Salute della popolazione, Big Data e sistemi integrati - Una proposta etica

Una società complessa che desidera gestire con responsabilità i mezzi tecnologici che essa stessa ha prodotto non dovrebbe prescindere da un approccio etico che tenga conto del bene, della salute e del rispetto di tutti. La raccolta in massa di dati individuali derivanti dalle prestazioni offerte dai sistemi sanitari nazionali, o di dati raccolti attraverso l’uso proprio o improprio dei social media, comporta una serie di conseguenze non facili da gestire e implica il rischio di una scarsa tutela dei diritti dei soggetti coinvolti (privacy). Pertanto, è fondamentale creare politiche sanitarie che, guardando al benessere dell’intera popolazione, non si dimentichino dei singoli individui di cui quella popolazione è composta e che contribuiscano a predisporre una migliore pianificazione degli interventi di promozione della salute, sia in termini preventivi che assistenziali. Tutti i soggetti coinvolti, dal semplice cittadino, alle organizzazioni sociali intermedie, alla comunità scientifico-tecnologica, ai politici e amministratori della sanità, dovrebbero agire con responsabilità e impegno, tenendo sempre presente che, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, la salute è uno stato di benessere fisico, psichico, relazionale e spirituale, frutto dell’armonia della persona in se stessa, con gli altri e con l’ambiente in cui vive.

INTRODUZIONE

Il progetto “Tecnologie emergenti ed etica: progetto di monitoraggio integrato per la salute della popolazione” è nato nel 2014 da un gruppo di studiosi afferenti a varie aree scientifiche e accademiche ed interessati ad approfondire la tematica della convergenza delle nuove tecnologie emergenti (le cosiddette NBIC: Nanotecnologie, Biotecnologie, Informatica, Scienze Cognitive) rispetto alle implicazioni etiche che tale integrazione rappresenta, affrontando in particolare il loro impatto nell’ambito socio-sanitario.

A partire da giugno 2014, e per un periodo di tre anni, fino a fine giugno 2017, tale progetto ha potuto godere del supporto e del contributo finanziario della Fondazione Cariparo che si è poi esteso a dicembre 2018 per una fase di finalizzazione tesa a verificare la validità e applicazione delle indicazioni etiche elaborate dal progetto.

Infatti, il gruppo di lavoro creato si è particolarmente focalizzato sulla ricerca, studio e elaborazione di possibili indicazioni etiche specifiche per la gestione delle problematiche etiche coinvolte nel monitoraggio integrato della salute della popolazione, di fronte all’uso delle cosiddette tecnologie emergenti/convergenti. Le Converging/Emerging technologies, che hanno dimostrato di avere immense potenzialità in tutti i campi e quindi con importanti applicazioni anche nell’ambito della medicina, della salute, della ricerca
biomedica e delle politiche sanitarie, oltre ai loro evidenti benefici, sollevano, oggi, preoccupazioni per la sicurezza dei dati, l’accesso equo alle informazioni, il rispetto della privacy, la diffusione alla popolazione delle informazioni (e quindi il ruolo dei mass media e dei social networks), nonché per aspetti quali quelli dell’uguaglianza di tutti i cittadini, della solidarietà e della cooperazione
in vista del bene comune, della responsabilità sociale e della salute, della condivisione dei benefici, della tutela delle generazioni future e del nostro ambiente naturale.

Ciascuna di loro, ma soprattutto l’uso integrato di esse, comporta, pertanto, delle inevitabili implicazioni di ordine etico che coinvolgono gli operatori sanitari, gli amministratori, i decisori politici e la popolazione intera. Tanto più queste tecnologie continueranno ad affinare la tendenza all’unione,

tanto più si fonderanno nell’ambiente sociale e condizioneranno i vari aspetti della vita personale e sociale. Tutto ciò, in positivo, potrà garantire la possibilità di un maggiore e più equo accesso alle conoscenze e alle informazioni per tutti, un miglioramento del monitoraggio ambientale e sanitario, oltre a nuovi interventi terapeutici. Tuttavia, i potenziali benefici di queste Converging technologies comportano anche una serie di rischi che potrebbero includere, ad esempio, gli effetti negativi di nuovi materiali e dispositivi sulla salute, violazioni della privacy, disgregazione sociale, fattori derivanti da profonde trasformazioni del lavoro e del tempo libero, lo spostamento della natura da come la conosciamo ad un ambiente artificiale, il danno all’integrità della persona, alla sua autonomia e responsabilità. Risulta quindi evidente che diventa importante considerare, analizzare e valutare il bilanciamento tra l’interesse pubblico e quello dell’individuo. 

Le tecnologie “convergenti”
Lo sviluppo di nuove tecnologie rappresenta una sfida continua per l’uomo e per la società. Storicamente, l’espansione della tecnologia attraverso tutti i domini della conoscenza è stata accolta a tratti con entusiasmo, soprattutto dalla comunità scientifica, e a tratti con timore, in particolare da una parte della cittadinanza e, a volte, dal legislatore stesso. Difficoltà e contrasti si sono acuiti, allorché le tecnologie emergenti sono divenute anche tecnologie convergenti, trovando nell’uomo un destinatario preferenziale, in particolare in ambito sanitario.

Convergenza, infatti, non è una mera sommatoria ma uno scambievole potenziamento delle tecnologie interessate, anche appartenenti a settori scientifici diversi e lontani, che diviene un reciproco fattore di forte innovazione e sviluppo.

Particolare interesse suscita la convergenza della tecnologia informatica e delle nanotecnologie con alcune scienze della vita come la genomica e le scienze cognitive o neuroscienze, oggi in rapida evoluzione proprio grazie ai proficui scambievoli supporti, con la prospettiva di un apporto significativo nell’ambito della medicina, dalla ricerca di base fino alle sue più tipiche attività applicative “quotidiane” come la prevenzione, la diagnosi e la cura. È evidente l’impatto che tale integrazione potrebbe avere data la potenzialità di ognuna di queste discipline di trasformare ogni aspetto della vita sia nell’ambito complessivo della biosfera che in quello della vita umana, di ogni persona, ma anche di tutta la comunità delle persone.

Nell’ambito della salute, le nuove potenzialità e gli strumenti per la sua tutela fanno parlare addirittura di “rivoluzione”, ma tutto ciò non può non sollevare anche interrogativi etici per una loro gestione veramente vantaggiosa per la persona, la comunità umana e lo stesso ambiente in cui tutti viviamo. La sfida etica è cercare il difficile confine tra tutela della salute e potenziamento di capacità che nulla hanno a che vedere con la salvaguardia della salute o con il vero progresso umano.

La salute intesa, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, come stato di benessere fisico, psichico, relazionale e spirituale, è frutto dell’armonia della persona in se stessa, con gli altri e con l’ambiente dove vive. La tutela della salute (che è una categoria dell’essere e non dell’avere) non si può realizzare se si guarda solo alla dimensione biologica, perché ne sono parte fondamentale
anche le dimensioni psichica, relazionale, comunitaria e ambientale. 

La rapida evoluzione delle tecnologie relative alla raccolta dei dati riguardanti la salute, le cure e i profili genetici ha comportato che, in ogni ambito della nostra vita e quindi anche in quello sanitario, la mole di informazioni relative ad ogni individuo e/o popolazione sia cresciuta in modo esponenziale facendo sì che ognuno di noi finisca per lasciare dietro di sé una “traccia digitale” sempre più definibile e decifrabile. Di fatto molte di queste informazioni, riguardanti gli individui e la collettività, non riescono ancora a “dialogare” fra loro, ma una loro “convergenza” permetterebbe di poter ricostruire l’individuo e le sue condizioni di salute, aiutando a definire meglio le priorità o la distribuzione delle risorse delle stesse politiche sanitarie per i singoli e per i
gruppi di popolazioni. Il loro incrocio e la loro valutazione, in interazione con l’ambiente e con i fattori socio-economici e tanti altri dati derivati dai social media, da considerare con grande prudenza e necessaria attenta interpretazione, potrebbero avere importanti impatti sulla salute dell’individuo e della comunità oltre ad importantissime ricadute in termini epidemiologici, di prevenzione e di percorsi terapeutici. Sempre più lo sviluppo dei sistemi integrati e la combinazione con molteplici informazioni, i “big data”, chiede una proposta etica di gestione attenta alle singole persone e all’intera comunità. 

Proposta di indicazioni etiche e loro verifica
Nello sforzo di approfondire quanto possibile tale complessa tematica, tenendo conto della bibliografia esistente e di conseguenza delle varie posizioni e regolamentazioni emerse in ambito nazionale (Comitato Nazionale di Bioetica, Istituto Superiore di Sanità, Ministero della Salute) e internazionale, e con il coinvolgimento di esperti di tali ambiti, il gruppo di lavoro ha elaborato delle indicazioni etiche, presentate e discusse in occasione del Convegno del 7 aprile 2017, (e pubblicate in L. Mariani, R. Pegoraro, D. Ruggiu, Tecnologie emergenti e salute, Piccin, 2018) atte ad accompagnare l’innovazione tecnologica verso una migliore gestione delle possibilità e delle responsabilità, privilegiando come referenti le esperienze e i decisori a livello locale. Queste proposte etiche rappresentano un elemento originale nel panorama nazionale e europeo, con importanti ricadute a livello regionale e locale, per gestire adeguatamente questi processi di integrazione/convergenza che non possono essere affrontati solo su un piano giuridico, vista la continua e rapida evoluzione delle tecnologie e delle loro implicazioni etiche.

In questa prospettiva, il Gruppo di ricerca ha cercato di testare, tramite la formulazione di un Questionario specifico, somministrato ai responsabili del Sistema Epidemiologico Integrato (SEI) dell’Azienda ULSS 5 Polesana e agli operatori coinvolti, la validità delle indicazioni etiche relativamente alle fasi di attivazione, gestione e sviluppo del SEI riguardante tutti i dati sanitari e ambientali della popolazione dell’Azienda ULSS 5 Polesana.

Nelle intenzioni del Gruppo di ricerca c’era anche il desiderio di coinvolgere qualche altro SEI attivo nel territorio veneto o progetto di integrazione dei dati sanitari a livello regionale, anche per poter avere un metro di confronto con più realtà. Purtroppo, però, negli ultimi anni, quelle iniziative che sembravano aperte verso uno sforzo di raccolta e integrazione di specifici dati sanitari
sensibili, hanno finito per essere abbandonate per mancanza di risorse finanziarie e di volontà politica.

Il questionario si è proposto di rilevare sia punti di forza che nodi critici delle indicazioni etiche proposte dal Gruppo, specificamente nella gestione della integrazione dei dati attraverso le tecnologie emergenti riguardanti il monitoraggio della salute della popolazione. 

In una visione prospettica continuativa, aldilà di tutti gli ostacoli, la convinzione del Gruppo è che l’uso di tali indicazioni etiche, testate e ricalibrate grazie alle indicazioni emerse dalle risposte al questionario, possa rivelarsi estremamente utile per l’intero Sistema Sanitario Regionale Veneto e per lo stesso Sistema Sanitario Nazionale.

Renzo Pegoraro, Lucia Mariani