Curriculum di base. Gestione delle stomie

P R E S E N T A Z I O N E

È un onore essere invitato a scrivere la prefazione alla Wound, Ostomy and Continence Nurses Society (WOCN) Core Curriculum, 2a edizione. 

Avendo svolto per 22 anni il ruolo di Direttore del Wound, Ostomy and Continence (WOC) Nursing Program, posso attestare quanto sarà prezioso questo testo per gli studenti, per i docenti, per i tutor e tutti i clinici che si prendono cura di persone con ferite, stomie e incontinenza.

I termini attualmente diffusi nell’assistenza sanitaria si riferiscono alla cura mirata e focalizzata sul paziente. Per quelli di voi che entrano nella meravigliosa specialità infermieristica WOC, sappiate questo: il paziente è sempre stato al centro del WOC Nursing!
In effetti, la nostra specialità è cresciuta da un bisogno individuato dai pazienti stessi. Con l’avanzare della Chirurgia ano-rettale e urologica, è aumentato il numero di persone che vivevano con le stomie. Nel 1958 Norma N. Gill, nativa di Akron, Ohio, si è unita al suo chirurgo, Rupert B. Turnbull Jr, MD, nel fondare quello che è stato poi coniato dal Dr. Turnbull come la Terapia Enterostomale (ET). 

A partire dal 1948, quando era una ventottenne madre di due bambini piccoli, Norma iniziò una lunga odissea combattendo la colite ulcerosa. Lei manifestò tutti i sintomi gastrointestinali, inclusi i massicci attacchi di diarrea sanguinolenta associati a questa malattia, insieme a molte delle manifestazioni extraintestinali, come uveite e pioderma gangrenoso esteso sul viso, sul torace, sull’addome e sulle gambe. Durante una breve remissione nel 1951, con grande stupore di Norma e di suo marito Ted, lei rimase incinta. La gravidanza fu irta di complicazioni, il bisogno di numerose trasfusioni e la paura per la vita di madre e figlio lungo tutto il periodo. Nonostante tutti questi eventi pericolosi per la sua vita, nel giugno 1952, Norma ha dato alla luce una bambina sana. Le complicazioni sono continuate dopo la nascita della sua bambina, tanto che la risposta di Norma ai trattamenti è stata nella migliore delle ipotesi a macchia di leopardo. Nell’ottobre 1954 lei è stata assunta alla Cleveland Clinic, e lì la sua vita fu salvata e la storia cambiata per sempre. Il dottor Turnbull intraprese un’operazione per rimuovere il colon di Norma e creare un’ileostomia. 

Il decorso postoperatorio dopo l’ileostomia fu molto duro, dovette sottoporsi ad alcune operazioni addizionali per rimuovere il retto e fare un intervento di chirurgia plastica al volto. 

Nonostante tutto questo, Norma iniziò a sentirsi meglio, incredibilmente meglio. 

Riassumendo il suo ruolo di moglie e madre, sentì il bisogno, come si diremmo ora, di “ripagare la cortesia”. Norma voleva aiutare gli altri che stavano affrontando le stesse sfide che lei aveva superato ed emerse più forte di quanto non fosse stata prima della sua malattia. Il suo viaggio iniziò con i medici e l’ospedale di Akron che aveva imparato a conoscere bene durante la sua malattia. Norma iniziò da zero e mise insieme un inventario della limitata attrezzatura disponibile in quel momento. Presto ebbe molte raccomandazioni dai chirurghi e seppe di aver trovato la sua vocazione. Nel 1958, durante un appuntamento con il dottor Turnbull, lei gli disse cosa stava facendo ad Akron per aiutare le persone con nuove stomie e fistole. Lui rimase colpito e la chiamò un paio di mesi dopo per offrirle un lavoro alla Clinica di Cleveland. Fu nell’Agosto1958 quando furono piantati i semi per la moderna specialità dell’assistenza infermieristica WOC. 

Non passò molto tempo prima che la voce si diffondesse e che i chirurghi iniziassero a richiedere che il loro personale andasse a formarsi con Norma e il dottor Turnbull. Fu istituita la Scuola di RB. Turnbull Jr in terapia enterostomale (ora WOC Nursing). Si dice che Norma, dopo la sua lunga giornata di lavoro a Cleveland, tornasse ad Akron e visitasse i pazienti in ospedale prima di tornare a casa dalla sua famiglia e facesse tutto di nuovo il giorno successivo. 

Ci fu una bambina ad Akron, nell’ospedale, nata con estrofia della vescica la cui famiglia, dopo anni di incontinenza urinaria, reflusso e calcoli renali, prese la decisione salvifica di farla sottoporre a una diversione urinaria. Lei ricordò per sempre il suo primo incontro con Norma. Era una donna che esigeva rispetto. Il chirurgo, il capo infermiere e gli infermieri dello staff, così come la madre della ragazza, si affollavano attorno al letto, mentre Norma insegnava la corretta gestione per la cura del nuovo condotto ileale. L’attrezzatura all’epoca era molto primitiva. Placche per stomia pesanti, sacchetti di gomma di complesso aggancio, messo in sicurezza con pasta cementizia, una cintura e una preghiera! Norma non si dette mai per vinta nel tentare di aiutare i suoi pazienti e assieme al dottor Turnbull stimolò le industrie a sviluppare dei sistemi di contenimento migliori e più sicuri. Grazie a una grande famiglia e alla sola e unica Norma Gill la bambina dell’ospedale di Akron crebbe bene adattandosi al suo nuovo stoma, crebbe a tal punto da essere me! Ho sempre saputo di voler “ripagare la cortesia”, proprio come Norma. La bambina che non avrebbe mai dovuto nascere da Norma e Ted è Sally Gill-Thompson, una delle mie migliori amiche e famosissima enterostomista per diritto di nascita.

Dopo la Fondazione del programma standard a Cleveland, altre scuole per enterostomisti aprirono prontamente, e i diplomati negli Stati Uniti e all’estero diffusero il “verbo” tutt’attorno al mondo. 

Furono fondate inoltre organizzazioni professionali e i criteri di ammissione divennero maggiormente stringenti man mano che l’assistenza diventava più complessa. Gli enterostomisti ottennero maggior rispetto per le loro abilità e esperienza nel prendersi cura di persone con stomie o fistole complesse. Inglobare l’incontinenza e le ferite difficili rappresentò una naturale estensione della nostra pratica quotidiana. Negli anni ‘90, abbiamo salutato la nostra designazione ET e siamo diventati meglio conosciuti come infermieri WOC per rifl ettere maggiormente la nostra pratica. Dopo 38 anni, mi sono ritirata dalla pratica clinica ma la mia passione per l’infermieristica WOC non è diminuita.

Mentre intraprendi i tuoi studi sull’assistenza infermieristica WOC, prenditi del tempo per rifl ettere e apprezzare la meravigliosa eredità che stai portando avanti con la tua pratica specialistica. Le tue azioni avranno un valore incommensurabile nel migliorare la vita dei tuoi pazienti attraverso l’assistenza diretta e l’incoraggiamento, nell’educare i tuoi colleghi, nel promuovere la ricerca per supportare la pratica basata sull’evidenza. So che il nostro futuro è in buone mani.

Norma (ed io) staremo a guardare! 

Paula Erwin-Toth, MSN, RN, FAAN