La partecipazione

Introduzione

PARTECIPAZIONE

è una parola che può declinare tutti i momenti della nostra vita:

abbiamo partecipato alla vita intrauterina alla nascita ad instaurare il primo legame con i nostri genitori a nutrirci a scoprire l’ambiente a stringere rapporti con gli altri attraverso amori / odi violenti sentimenti dolci / ostili a comunicare emozioni, affetti e pensieri a muoverci a crescere ad amare / odiare il nostro corpo pulito, sporco, sofferente, amante, bello / brutto a vestirci con amore, con rabbia, automaticamente a proteggerci dai pericoli ad avvicinarci / distanziarci dai nostri genitori, dai nostri figli e dai nostri partner ad affrontare da soli ambienti nuovi a convivere col gruppo dei pari e con gli altri che danno / chiedono cose spesso incomprensibili ad iniziare, mantenere e terminare le amicizie ad accrescere le conoscenze a provare attrazione sessuale, erotica e ad innamorarci a pensare in e per due a desiderare un figlio ad accudire un bambino a crescerlo, presentarlo al e presentargli il mondo a trovare nuovi modi di vita, ad accettare i guadagni e le perdite graduali quando invecchiamo a desiderare un figlio per i nostri figli e ad amarlo in modo speciale e diverso quando arriva abbiamo partecipato a vivere la vita con piacere e con dolore a pensare ad avvinarci alla morte come amica / nemica.

“Partecipare” è quindi un verbo polisemico, che assume rilievo e qualifica il suo significato in rapporto all’attività e alla funzione

“a cui si prende parte”.

Non c’è mai fine o limite alla partecipazione, poiché si può partecipare alla nostra stessa agonia in piena coscienza e, talvolta, serenità.

Difficilmente ci rendiamo conto di quando partecipiamo perché, quanto partecipiamo, siamo coinvolti-in e centrati-su qualcosa:

sappiamo definire questo “qualcosa”

ma non che cosa stiamo facendo con questo “qualcosa”;

sappiamo solo dire che ci stiamo divertendo o che questo qualcosa ci interessa veramente.

Partecipiamo diversamente a seconda delle tappe del nostro sviluppo e dell’ambiente in cui ci troviamo.

La partecipazione si attualizza nel momento stesso in cui viene vissuta:

è esperienza soggettiva il cui impatto avrà sicuramente effetto sull’avvenire.

La partecipazione è una componente determinante per la vita e per la sua qualità.

Quando si entra in relazione con i bambini, porre attenzione alla partecipazione creando condizioni e motivando a sentimenti attivi di appartenenza può cambiare il significato, il potere e gli effetti di qualsiasi tipo di intervento e relazione e, conseguentemente, la qualità stessa della vita.

E tutto questo detiene ancor maggior rilevanza se ci accostiamo ai piccoli con difficoltà particolari.

Quando problemi fisici e psichici interferiscono con lo sviluppo della partecipazione, i genitori per primi hanno difficoltà ad aiutare il bambino a partecipare perché la loro capacità di prevedere le tappe successive di sviluppo e di aiutarli a raggiungerle, viene frustrata da insuccessi ed insicurezza.

Così proprio i bambini che hanno maggior bisogno dell’aiuto dei genitori possono rischiare di crescere in una situazione più difficile se anche i genitori non vengono aiutati.

Cos’è la partecipazione? Come partecipano i bambini?

Questo libro è il risultato della collaborazione di un gruppo di professionisti che lavorano con bambini e adolescenti e con i loro genitori in Servizi Socio-Sanitari ed Educativi; man mano che la discussione si svolgeva, il gruppo di lavoro ha deciso di coinvolgere i bambini stessi, chiedendo loro di disegnare e descrivere le idee di ciascuno sulla partecipazione.

La carica emotiva espressa nei disegni, servita come sfondo per tutta la stesura del libro, emerge nelle raffigurazioni grafiche sulla partecipazione percepita dai bambini e alcune di esse sono state inserite per mostrare il livello di rappresentazione dei bambini.

Il lavoro è iniziato molti anni fa in occasione della richiesta da parte dell’OMS (Organizzazione Mondiale di Sanità) di creare uno strumentosemplice per introdurre i principi di semeiotica positiva presenti nell’ICF, (2001) ed in particolare il parametro partecipazione, nell’intervento in paesi in cui le modalità di approccio sono le più svariate, dalla stregoneria alla mortifera “medicina povera per i paesi poveri”, ai cosiddetti allora “medici a piedi scalzi”.

In contesti tanto diversi, la partecipazione è sempre e comunque necessaria: nel fare il sacrificio prescritto perché il paziente guarisca, nell’andare dallo stregone o dallo psicoterapeuta, nell’apprendere dall’esperienza interumana in un lavoro fisioterapico o in un gruppo di bambini.

Il gruppo di insegnanti eccezionali che ha lavorato con noi si è appassionato nella riflessione su questo tema tanto da produrre idee e organizzare prassi a cui i bambini hanno aderito entusiasticamente, mostrandoci come la partecipazione, così poco studiata in quanto tale, costituisca uno dei capisaldi per riportare in ambito educativo prassi ritenute cliniche, ottenendo successi più rapidi grazie al gruppo in cui è stata promossa nei bambini la coscienza di essere agenti di se stessi.

Nel mondo attuale in cui il sentimento di essere “agenti” dei nostri bambini, si limita purtroppo spesso all’interazione col computer, ci auguriamo che la riflessione del nostro gruppo contribuisca a risvegliare in chi si occupa di loro lo sforzo di ri-direzionarne le capacità troppo spesso sopite sul mondo reale, per quanto possa loro apparire più pericoloso del virtuale.

Il lavoro con l’OMS, uscirà tra breve e sarà diretto ai servizi sanitari di base. Questo testo nasce invece dalla collaborazione con personale scolastico ma ci sembra rilevante sia per i genitori che per il personale socio-sanitario, per la riflessione degli studenti di psicologia e scienze della formazione, visto che stabilisce un ponte troppo spesso trascurato tra diverse discipline.

Il libro è destinato a genitori, educatori, psicoterapeuti e studenti di psicologia e di psicopatologia, oltre che a psicologi e neuropsichiatri.

Abbiamo l’impressione che il cambiamento della psicopatologia dei nostri bambini e nuclei familiari ci obblighi a mutare le modalità di intervento.

I nuovi bambini, spesso cognitivamente iperstimolati, presentano gravi deficit della partecipazione, sotto forma di impossibilità ad una continuità di investimento, ad una difficoltà di scelte, ad una scarsa comprensione del reale, spesso confuso col virtuale o l’immaginario. I nuovi genitori, incerti e in crisi di valori, hanno difficoltà a chiedere loro autonomia, aiuti in ambiente domestico ed osservanza delle regole. Spesso le cure culturali (Rufo, 2005) appaiono le più appropriate; ma per modificare l’ambiente abbiamo bisogno di capire e tradurre meglio ciò che succede nell’hic et nunc della partecipazione e di avere a disposizione strumenti per modificarlo.

Col bambino nessuna terapia è solo tale, ma sempre vi rientra una parte educativa e coi genitori spaventati avviene altrettanto.

Abbiamo cercato di studiare un campo che viene spesso rimbalzato tra operatori, “gli insegnanti, i genitori, gli “psic” non possono dirci che fare… non sanno dirci che fare”.

Al di là dell’evidente libertà di intervento, abbiamo l’impressione che non si possa prescindere dalla conoscenza dei meccanismi per essere efficaci.

La partecipazione è una delle determinanti della qualità della vita e non a caso l’OMS sta proponendo l’uso dell’ICF che valuta il rapporto con la situazione ambientale in aggiunta alle classificazioni delle patologie centrate sul soggetto ed i suoi sintomi.

Ringrazio con affetto Enrico Pupulin, responsabile per molti anni della sezione Riabilitazione dell’OMS, che ha avuto l’idea di un lavoro sulla partecipazione in età evolutiva, mentre partecipavamo in India ad un lavoro complesso coi lebbrosi, relativo alla loro compliance-partecipazione al trattamento così come Federico Montero che ha preso il suo posto dopo il pensionamento, per la determinazione con cui mi ha aiutato a portare a termine la parte WHO.

Ringrazio Giovanni Barbiero e Chiara Miolo che hanno fatto un certosino lavoro per la raccolta del materiale ottenuto attraverso numerosi gruppi, a cui hanno partecipato generosamente e attivamente eccezionali insegnanti della scuola Arcobaleno e della Clinica Pediatrica di Padova.

Last but not least, ringrazio tutti i bambini che ci hanno regalato le loro idee e i bei disegni che riportiamo.